jueves, 4 de mayo de 2017

Enfermedades Metabólicas Congénitas: Gangliosidosis (Enf. de Tay-Sachs, Enf. de Sandhoff y Deficiencia del Activador GM2)

Los gangliósidos son glicoesfingolípidos que son constituyentes normales de las neuronas y membranas sinápticas. Las anormalidades en el catabolismo de los gangliósidos resultan en la acumulación de estos en la célula. Los defectos en la degradación pueden clasificarse en 2 grupos: las gangliosidosis GM1 y gangliosidosis GM2.

Las gangliosidosis GM2 son un grupo heterogéneo de trastornos hereditarios que consisten en varios subtipos:

- Enfermedad de Tay-Sachs.
- Enfermedad de Sandhoff.
- Gangliosidosis GM2 juvenil.
- Gangliosidosis GM2 del adulto.


La prevalencia estimada de la enfermedad de Tay-Sachs en la población general es de 1 en 200.000 nacidos vivos. Sin embargo, existe una alta prevalencia entre los judíos askenazíes, aproximadamente 1 de cada 4.000 nacidos vivos. La enfermedad de Tay-Sachs o Gangliosidosis GM2, es una enfermedad de herencia genética que afecta al sistema nervioso central, causada por la ausencia de una enzima esencial llamada beta-hexosaminidasa. La principal función de esta enzima que se encuentra en los lisosomas (orgánulos que degradan moléculas grandes para reciclarlas para la célula) es descomponer los residuos tóxicos que la actividad cerebral va dejando. Al no realizarse esa tarea de limpieza, esos residuos se acumulan en forma de gangliósidos, un tipo de esfingolípido que al acumularse provoca el deterioro del sistema nervioso central (sistema formado por el encéfalo y la médula espinal), causando un daño irreversible en las células que deriva en desórdenes neurológicos progresivos. Por tanto un paciente de Tay-Sachs tiene dos problemas principales: que carece o no produce la suficiente cantidad de la enzima hexosaminidasa y que poco a poco va acumulando muchas toxinas del tipo GM2. La hexosaminidasa se crea fuera de la célula para ser absorbida posteriormente por la célula. Cuando el gen que desencadena la enfermedad tiene una mutación, la célula no reconoce a la enzima y los controles de calidad internos de la célula no permiten a la enzima mutada ser absorbida. El principal trabajo de la hexosaminidasa es descomponer ese sustrato tóxico en partículas lo suficientemente pequeñas para que la célula pueda absorberlo y reciclarlo dentro un área de depósito de la célula, el aparato lisosomal. Pero al acumularse en forma de GM2 adopta una forma demasiado grande para que la célula pueda absorberlo y descomponerlo dentro del lisosoma. Conforme las toxinas se van amontonando, las zonas donde se deposita se empiezan a hinchar y es esa inflamación la que provoca que las células empiecen a tener fallos y finalmente mueran. Distintos tipos de enzimas y toxinas se crean en diferentes partes del cuerpo. La hexosaminidasa y los gangliósidos GM2 se crean en las células cerebrales; esta es la razón por la cual Tay-Sachs es una condición neurológica.




La enfermedad de Tay-Sachs está englobada dentro de las Gangliosidosis GM2, que es un tipo de lipidosis. Se han descrito mutaciones en tres genes distintos que pueden producir Glangliosidosis GM2: la enfermedad de Tay-Sachs, la enfermedad de Sandhoff y la deficiencia del activador GM2. Estas enfermedades denominadas enfermedades de depósito lisosomal, pertenecen al grupo de las enfermedades metabólicas congénitas, de las que se conocen en torno a 70 enfermedades que se caracterizan por la deficiencia de una enzima vital. No todas estas enfermedades afectan al cerebro, pero muchas de ellas, como Tay-Sachs y Sandhoff sí lo hacen, al igual que la enfermedad de Canavan o Gangliosidosis GM1. Algunas otras son la enfermedad de Gaucher, Niemann-Pick, la enfermedad de Alfa-Manosidosis, o las Mucopolisacaridosis como la enfermedad de Hunter o el síndrome de Sanfilippo o numerosas leucodistrofias. La esperanza de vida en estas enfermedades oscila entre la primera infancia y la adolescencia.

La enfermedad de Tay-Sachs es un trastorno neurodegenerativo progresivo, de caracter hereditario con un patrón de herencia autosómica recesiva, lo que significa que el afectado hereda ambas copias del gen que codifica la hexosaminidasa con una mutación. Los padres de una persona con la enfermedad son ambos portadores de una copia de la mutación del gen, pero aunque pueden mostrar niveles más bajos de producción de hexosaminidasa, no desarrollan la enfermedad ni presentan síntomas. Una persona puede estar afectada por la enfermedad cuando ambos padres son portadores de una mutación en el gen HEX-A. Cuando los dos padres son portadores se pueden dar tres posibilidades:

1.    Ninguno de los padres le pasa el gen mutado al bebé, por lo tanto el bebé será normal.
2.  Uno de los padres pasa la mutación al bebé, pero el otro no. El bebé no tendrá la enfermedad, pero será portador del gen mutado, al igual que sus padres.
3.   Ambos padres le pasan el gen mutado al bebé. El bebé entonces estará afectado por la enfermedad y dependiendo de las mutaciones heredadas desarrollará alguna de las variantes.

Si en una familia solamente uno de los padres es portador del gen mutado, las posibilidades serán que sus hijos sean portadores o no de la enfermedad, pero en ningún caso la desarrollarán.




La variante más frecuente se inicia en la lactancia. Ocurre una pérdida progresiva de la función neurológica, y por lo general, es fatal a la edad de 4 o 5 años. Las mutaciones genéticas que causan la enfermedad son más frecuentes en las personas que tienen herencia judía asquenazí, que en las que presentan otros antecedentes. El diagnóstico de la enfermedad de Tay-Sachs debe sospecharse con el inicio de los síntomas tempranos de la enfermedad, que van desde una respuesta exagerada al sonido, hasta la aparición de retraso psicomotor y pérdida de capacidades motrices adquiridas previamente. Sin embargo, el diagnóstico definitivo se lleva a cabo mediante la cuantificación de la actividad enzimática de la hexosaminidasa A y test genético mediante secuenciación del gen HEX-A para determinar la mutación causal. A pesar de diversos ensayos clínicos desarrollados con algunos fármacos y de las investigaciones en curso, actualmente no existe ninguna cura para la enfermedad de Tay-Sachs ni otras enfermedades asociadas.  Una cura para Tay-Sachs significaría también una cura para más de 70 enfermedades de depósito lisosomal así como para otras condiciones neurológicas tales como el Parkinson, el Alzheimer o la esclerosis múltiple. Finalmente, la enfermedad de Tay-Sachs debe considerarse como diagnóstico diferencial de las enfermedades neurológicas infantiles que causen regresión de los hitos del desarrollo; es importante tener en cuenta la utilización de pruebas moleculares como parte de los protocolos de diagnóstico de la enfermedad y el uso de asesoría genética como herramienta para prever recurrencias familiares de la enfermedad.






La otra enfermedad conocida también como gangliosidosis GM2 es la enfermedad de Sandhoff, que comparte el mismo defecto básico: déficit de hexosaminidasa. La diferencia entre ambas es que mientras la enfermedad de Tay-Sachs está causada por mutaciones en el gen HEX-A que se localiza en el cromosoma 15, la enfermedad de Sandhoff está causada por mutaciones en el gen HEX-B que se localiza en el cromosoma 5 (en concreto en el brazo largo del cromosoma 5: 5q1-13). La enzima de la enfermedad tiene dos formas o isoenzimas: hexosaminidasa A y hexosaminidasa B. Ambas están compuestas por subunidades: alfta y beta. En la enfermedad de Sandhoff se produce una deficiencia de la subunidad beta que causa deficiencia en ambas isoformas de hexosaminidasa A y B. Como ambas subunidades, alfa y beta, son necesarias para la función de la hexosaminidasa A, los niños afectados con la enfermedad de Sandhoff tienen deficiencia de hexosaminidasa A, además de la deficiencia de hexosaminidasa B causada por la mutación en el gen HEX-B. Por tanto esta es la gran diferencia con un afectado de Tay-Sachs que sí tiene hexosaminidasa B.

Una tercera forma de gangliosidosis GM2 es la causada por deficiencia del activador de GM2 o variante AB. El defecto genético no se halla en las subunidades alfa o beta de la hexosaminidasa, si no que se genera en la proteína activadora de GM2. La actividad de HEX-A y HEX-B es normal, pero en este caso falla la proteína que debe activar la degradación de los gangliósidos, causada por una mutación en el gen GM2A localizado también en el cromosoma 5 (5q32-33). Es la forma más rara de todas y solamente se presenta en una forma clínica similar a la enfermedad de Tay-Sachs infantil precoz.


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